行政长官出席脊髓肌肉萎缩症慈善基金20周年庆典暨《爱生命 活无限》新书发布会致辞全文（只有中文）（附图／短片）
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霍太（FSMA主席霍陈美玲博士）、各位脊髓肌肉萎缩症慈善基金的朋友、各位嘉宾：
今天很多谢FSMA再次邀请我出席他们的周年纪念聚会。事实上，两年前，即是说当基金会庆祝十八周年时，我也有出席，亦见过几位SMA的病人，亦曾听过刚才霍太所说的历程。大家在刚才的三、四分钟听霍太说，好像在说一个医学的发展，但其实这二十年来，我相信对于霍太和很多SMA病人的家庭成员来说是一条很漫长的路。每一次，我相信他们在FSMA举办这个周年聚会时，都是充满欢乐的——我记得两年前的布置亦是这样，好像去一个小朋友的生日会，很多彩色的气球——因为不单止对于基金会能够可以持续地发展，协助有需要的病人，对于每一位出席今日基金会聚会的SMA的朋友，都好像是一次重生，都对于前途充满盼望。所以我今日可以能够以行政长官的身分再次与大家聚首一堂，感到非常高兴。
当然，今日还有一个双重的意义，就是这一本由我们SMA的病人家属所写的《爱生命 活无限》这本书的出版。我其实还未看过这本书，今晚回家可能很快就可以看毕这本书，因为里面有很多故事我都很熟悉、我都听过。能再一次重温各位走过的路，不但止对于基金会，我要再次感谢和敬佩，也对于每一位SMA病人和你们的家人，与你同行的一段日子，真的令我们这个社会充满正能量。
其实这本书名为《爱生命 活无限》，我们调转两个动词也是可以的——《活生命 爱无限》！只要有无限的爱，其实是每一日都可以活得更好。无论前面有多困难，只要有爱的话，其实真的是有万难我们都能够跨过，我们今日看这群朋友和他们的家人，以及刚才几分钟的短片，就可以亲身感受到。
英文名字是《Love Never Ends》，容许我加多一句「Life always shines」，只要有爱，其实我们的生命可以很精彩。很精彩的生命并不一定需要靠很富裕的生活，或者一些很美丽、华丽的衣饰，或者一些很丰富的食肴，其实只要充满爱的日子里，生命是充满精彩。我希望今日出席的每一位朋友，都为了爱、生命来感恩。
当然，作为特区的行政长官，我来这里并不只是讲爱和生命，我也需要讲责任。政府是有责任的，政府对于香港每一位市民都有责任，在我们有相当限制的大前提下，我们也要去克服我们面对的限制来照顾每一位病人，所以当Josy在去年大概十月的一个周日来到我写字楼递一份建议书给我时，我在当晚就看毕你的建议书，亦很快与我的同事商量怎样去做，包括由我亲自写信给研发这只新药的药厂总裁，因为我要告诉他，这件事被特区重视的程度是去到行政长官；我要亲自告诉他，只要他愿意把这只药引入香港，钱并不是问题。因为后来我留意到，有人告诉我，其实对于这么小的市场，他如果先给予一个恩恤的用药，而往后的政府不肯付款，就会令到他们很难退下来。所以收到行政长官一封信表示，只要这只药能够引入香港，能够经过我们注册，可以给予我们有需要的病使用，这个政府是愿意承担，我相信对他作一个很快的决定也有少许帮助。我在两、三个月前，收到其中一位，现时已经开始用药朋友的母亲所写的电邮给我，我感到非常安慰和非常开心。希望我们每一位有机会用药的病人都能够快速康复，能够过更精彩的人生。
当然，引入了一只新药去帮助SMA的病人，其实并不需要感谢我，大家应该继续督促我，还有很多工作要做，还有很多患有不常见疾病的病友正等待特区政府去制订相关的政策、投入所需的资源来同样为他们提供协助。这个工作我们会继续去努力做，亦希望大家继续对特区政府有信任，我们会在我们最大的能力范围内去解决大家的问题。多谢大家。
完
2018年7月22日（星期日）
香港时间17时51分
香港时间17时51分
