立法会七题：支援典型苯丙酮尿症患者
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问题：
典型苯丙酮尿症是一种罕见的氨基酸代谢障碍，患者进食常人进食的食物会引发严重并发症甚至死亡，因此需终身选用特别配方食品和补充剂。然而，有该症患者的照顾者向本人反映，由于本港并无生产适用于该症患者的特别配方食品，患者只能向个别供应商购买进口食品，但相关食品近年加价幅度惊人。例如一个品牌的标准罐装配方奶粉每罐的售价由二○二二年的93元倍增至二○二四年的430元，另一品牌每罐净重500克配方奶粉的售价更高达860元。据悉，目前部分司法管辖区（例如英国）的患者可获当地政府资助购买特别配方食品。就此，政府可否告知本会，会否考虑将该症患者必须选用的特别营养配方纳入医院管理局《药物名册》，或以其他方式资助患者购买特别配方食品和补充剂；如会，详情为何；如否，原因为何？
答覆：
主席：
就林哲玄议员的提问，经谘询医院管理局（医管局）后，现回覆如下：
典型苯丙酮尿症是一种罕见但可治疗的氨基酸代谢障碍，是先天性的代谢疾病。为了避免苯丙氨酸过量地积聚，典型苯丙酮尿症的患者需要采用营养均衡、低苯丙氨酸的特殊饮食治疗，包括使用特定膳食产品（例如疾病特定配方、其他补充产品、特制低蛋白食品等）。病童需要限制高蛋白质食物如一般婴儿配方奶粉、肉类和乳制品等，以摄取小量足够的苯丙氨酸，来维持健康的身体和正常的成长发展。根据医管局的记录，典型苯丙酮尿症患者数目为21。
相关患者在入住公立医院期间，如有临床需要使用特殊营养和特殊食品，住院病人收费已包括有关费用。门诊服务方面，如临床团队在评估后处方特殊营养和特殊食品，患者可于社区自费购买有关项目。有经济困难的病人或家庭，可向各公立医院和诊所的医务社会服务部申请综合社会保障援助计划或伤残津贴。对于这些有经济困难而临床情况特殊的患者，医务社工亦会协助寻求其他经济援助（例如捐款），以资助其额外的营养需要。现时香港儿童医院亦有为患有罕见病的儿童筹募捐款，资助他们在相关方面的开支。
《医管局药物名册》制度，透过统一所有公立医院和诊所的药物政策及用药，确保病人可公平地获处方所需药物。《医管局药物名册》只涵盖已在香港注册具成本效益并经验证安全和有效的药剂制品（或通常称作「药物」，用以预防及治疗疾病），药物以外的任何食品或补充剂例如特殊配方奶粉或特殊食品产品等，并不适宜包括在《医管局药物名册》范围内。医管局会继续密切监察相关特殊营养和特殊食品或营养补充品的供应和使用情况，就对香港病人供应的情况与供应商保持沟通，以照顾病人的需要。
完
2024年11月27日（星期三）
香港时间16时10分
香港时间16时10分